Bom dia, Visitante! (entrar - cadastro)

CMCR_10

25 de abril, 2018 às 07:06

Moka propõe confederação para reunir entidades sobre doenças raras

A sugestão do senador foi apresentada durante audiência pública na Câmara dos Deputados

Da redação

Foto: Reprodução - Assessoria Senador Moka

O senador Waldemir Moka (MDB) sugeriu nesta terça-feira (24) a criação de confederação para reunir todas as entidades que atuam em defesa de pacientes com doenças raras no Brasil.  Caso acolham a ideia, as associações devem criar, primeiramente, uma federação em cada Estado.
 
A sugestão do senador foi apresentada durante audiência pública na Câmara dos Deputados, proposta pelo deputado Sérgio Vidigal (PDT-ES). Moka foi convidado para participar dos debates por presidir a Subcomissão sobre Doenças Raras do Senado. 
 
O senador entende que a luta, de forma isolada, torna a batalha das entidades mais difícil. “Já conseguimos avançar muito em relação ao assunto. Hoje, o tema ‘doenças raras’ tem tido muito espaço, especialmente no Senado com a criação dessa subcomissão”, afirmou.
 
O parlamentar, que é médico, explicou o funcionamento da subcomissão do Senado e adiantou que, ao final dos trabalhos, será apresentado projeto de lei que tratará exclusivamente sobre doenças raras. O relator do colegiado é o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO).
 
Moka afirmou que o Senado também discute PL 1606/11 na Câmara, PLC 56/16 no Senado, que institui a Polícia Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). 
 
O projeto prevê mecanismos acelerados para o registro de medicamentos na Anvisa e a incorporação de medicamentos no SUS no caso dessas doenças. Conforme o projeto, o registro de medicamentos para doenças raras pela Anvisa deve ser prioritário e ter prazo máximo de 120 dias (mesmo prazo previsto na regulamentação hoje), enquanto para outros medicamentos esse prazo costuma ser de um ano.
 
Para o deputado Mandetta (DEM-MS), é preciso estudar uma mudança na Lei de Licitações (Lei 8.666/93) para garantir que o medicamento para doenças raras chegue mais rápido na ponta.
 
Conforme a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, existem de 6 a 8 mil doenças raras diagnosticadas no mundo. Cerca de 13 milhões de pacientes apresentam doenças raras no Brasil.
 
Fonte: Assessoria/Senador Moka 

PMA 02 - Orientação Covid
Imprimir


Charge da Semana

Confira as principais charges que estão circulando na internet.

COVID-19

» todas as charges

PUBLICIDADE

All Gas

Entrevistas / Artigos

Editorial por Roney Rodrigues / Super FM 105.9

E Costa Rica foi campeã mais uma vez no Estado, que bom, só que não!

» todas as entrevistas e artigos

Siga-nos

FacebookTwitter


Jornalismo com credibilidade na região norte!