Jovem com síndrome rara cria vaquinha para arrecadar dinheiro para fazer cirurgia
Raian é portador de uma síndrome chamada Optiz, a doença ataca todos os órgãos, nervos, visão e outros
Publicado em 19/01/2024 07:00
O adolescente Raian Inácio Ferreira, 16 anos, morador de Costa Rica/MS, criou neste mês de janeiro uma vaquinha para poder bancar os custos de uma cirurgia que pode melhorar a sua qualidade de vida.
Raian é portador de uma síndrome muito rara chamada Optiz, essa síndrome ataca todos os órgãos, nervos, visão e outros. Desde quando nasceu, o jovem já fez mais de 15 cirurgias.
"No meu caso eu preciso de duas cirurgias para não perder a minha visão, minha mãe estava tentando pelo SUS, mas o sistema de espera demora muito e eu não tenho tanto tempo para esperar, essas duas cirurgias ficam no valor de R$ 20.000,00. Faço tratamento desde meu 1 aninho para retardar a perda da visão, estou na fila da cirurgia já faz alguns anos, estou perdendo a visão aos poucos e já está me prejudicando na escola, por isso viemos através dessa vakinha, para pedir que doem o tanto que pu-derem para me ajudar, todo valor é muito bem recebido, espero conseguir fazer minha cirurgia, que Deus abençoe e dê tudo em dobro para vocês", conta Raian.
Quem puder ajudar o adolescente pode fazer sua doação por meio da Chave PIX: [email protected] e/ou Clique Aqui.
Opitz
A síndrome de Opitz ou ainda, síndrome de Hipertelorismo-Hipospádia, ou síndrome de Opitz-Frias, ou síndrome óculo-genito-laringeal de Opitz foi inicialmente descrita em 1969 por Opitz e colabora-dores. Ainda não se conhece sua forma de transmissão genética, mas a herança deve ser autossômica dominante ou ligada ao X. Recentemente, estudos genéticos moleculares têm demonstrado que ela representa uma desordem heterogênea localizada no cromossomo 22 e no cromossomo X.
Caracteriza-se por defeitos no plano mediano do corpo, sobretudo no esqueleto craniofacial e no tu-bérculo genital. Seus principais elementos de diagnóstico são a presença de telecanto e de hipospádia no sexo masculino; e, no feminino, de telecanto e acometimento de hipospádia em parentes do sexo masculino. (Fonte: Scientific Electronic Library Online / Biblioteca Eletrônica Científica Online).
